Hatay Talasemi ve Orak Hücre Anemi Hastalıkları Derneğinin geçtiğimiz 2013 yılı Aralık ayı içerisinde Doğu Akdeniz Kalkınma Ajansına sunmuş olduğu doğrudan faaliyet mali destek programı kapsamında mali destek almaya hak kazanan ‘’Hatay İli Talasemi ve Orak Hücre Anemisi Araştırma Raporu’’ projesinin tanıtım ve açılış programı İl Sağlık Müdürlüğü konferans salonunda düzenlendi. Programa İl Sağlık Müdürü Dr.Sebahattin Yılmaz, Kamu Hastaneleri Birliği Genel Sekreteri Uz.Dr.Ömer Akın, protokol mensupları, sağlık çalışanları, hasta ve hasta aileleri katılım gösterdi.
Programın açılış konuşmasında Hatoder Genel Başkanı Burhan Kerimoğlu proje hakkında şu bilgilere yer verdi; projenin genel amaçları olarak ilimiz genelinde ki talasemi ve orak hücre anemili hasta kişilerin eğitim, sosyal ve ekonomik durumları konusunda acil ve kritik öneme sahip bir rapor çalışması gerçekleştirmek, sorunlarını saptamak ve çözüme kavuşturulması yönünde çalışmaları birlik beraberlik ve eşgüdüm içerisinde yapmayı planladıklarını söylerken, projenin özel amaçları kapsamında ise 16-40 yaş grubu aralığında yer alan her iki hasta grubunun eğitim ve sosyal işlevsellik durumları, yapabilecekleri iş tipleri, çalışma ortamları ve şartları, sosyal güvenlik hakları, sosyal yardım haklarına dair kapsamlı bir araştırma raporu hazırlanarak önemli bir yol haritası ortaya konulacak olması hastalar adına mutluluk vericidir, dedi.
Hatoder Genel Başkanı Burhan Kerimoğlu; projenin 20 Mart 2014 başladığını ve 20 Mayıs 2014 tarihinde tamamlanacağını ve proje kapsamında 750 hasta ve 500 taşıyıcıya anket yapılarak çalışmaların sürdürüleceğini dile getirirken, projeye DOĞAKA’nın mali katkısının 26.176.50 TL derneğin eş finansman olarak katkısının 2.908.50 TL. olduğunu ve proje ortaklığını Hatay Halk Sağlığı Müdürlüğü’nün yaptığını ve iştirakçi olarakta İş-Kur İl Müdürlüğü ve SGK İl Müdürlüğünün kendi alanlarında destek verdiklerini söyledi. Hatoder Genel Başkanı Burhan Kerimoğlu, proje de dernekten üç yönetim kurulu üyesinin yer aldığını, Halk Sağlığı Müdürlüğünden iki hematoloji uzmanı, iki pratisyen hekim, bir psikolog, bir istatistikçi, İş-Kur İl Müdürlüğünden iş ve meslek danışmanı ve SGK’dan ise sosyal güvenlik uzmanı yer alacaktır, dedi. Ayrıca proje içeriği olarak; 16-40 yaş grubu aralığında yer alan 900 hastadan 400’ne anketörler tarafından bire bir anket yapılacağını,bunların 56’sının talasemi ve 344’ü orak hücre anemi hastası olduğunu ve yapılacak ankette hastalara yönelik; kişisel sorular, eğitim bilgilerine yönelik sorular, iş alanlarına yönelik sorular, sosyal haklarına yönelik sorular, tedavilerine yönelik sorular, psikolojik kaygı ölçeği soruların yer aldığını söyledi.
Başkan Kerimoğlu sonuç olarak şunları söyledi; proje kitabında hastaların her türlü sorunlarının ortaya konulacak olması ve hastaların meslek edinmeleri yönünde zaman içerisinde dernek olarak veya paydaşlarında katılımıyla çeşitli sertifikasyon programlarının düzenlenmesi planlanmaktadır. Hastaların topluma kazandırılmaları ve iş istihdamına katkı sağlamaları yönünde bir yol haritası da ortaya konulmuş olacaktır. Bununla birlikte ilimiz genelinde hazırlanan bu araştırma raporu sonucunda basılacak kitaplar başta ilimizde ki kamu kurum ve kuruluşları, özel sektör temsilcileri, bakanlıklar, 81 il valiliği, sağlık kuruluşları, özel sektör temsilcileri, sağlık alandaki sivil toplum kuruluşları ve hastalara ulaştırılması sağlanarak bu gruptaki hastalara fayda sağlamayı hedeflemekteyiz, dedi.
Ayrıca programda İş-Kur İl Müdürlüğünde görevli iş ve meslek danışmanı Ender Altunay ise talasemi ve orak hücre anemili hastaların engelli statüsünde yer almalarından dolayı hastalara yönelik bir sunum yaparak onların iş bulmalarında engelli hakları kapsamında izlemeleri gereken kamusal alanda ve özel sektör alanında ki prosedürleri ve aşamaları anlattı ve engellilerin mümkün olduğu kadar iş hayatına atılmaları için iş ve meslek alanında düzenlenecek herhangi bir sertifika programından belge almaların önemli olacağına değindi.
Doğaka Genel Sekreter Vekili Onur Yıldız ise yaptığı konuşmada ajansın bölgede dört yıldır hizmet verdiğini çok genç bir ajans olmasına rağmen bölgemizde proje bazında çok ciddi müracaatlar aldıklarını bunlardan bin’in üzerinde başarılı olan projelere mali destek sağladıklarını ve her geçen günde ajansın çalışmalarının başarılı sonuçları bölge adına daha ileriye götürmekte olduğunu dile getirir iken özellikle talasemi ve orak hücre anemi hastalıkları konusunda hazırlanan projenin dezavantajlı gruba yönelik olması ve içerik olarak ise bu grubun proje sonrasında ilerleyen zamanlarda yapabilecekleri iş alanları belirlendiğinde avantajlı bir grup olarak iş hayatına atılmalarıyla ekonomik alanda katkılar sağlayacak olmaları oldukça önemlidir,dedi.
Halk Sağlığı İl Müdürü Dr.Ümit Mutlu Tiryaki,de konuşmasında şunlara yer verdi; kalıtsal geçişli hastalıklar olan talasemi ve orak hücre anemi hastalıkları konusunda son yıllarda ciddi çalışmalar yapıldığını bu konuda stratejik bir eylem planı ile doğrultusunda hasta bebek doğumlarının 2017 yılı itibariyle sıfır hasta doğumunu hedeflediklerini ve bu doğrultuda çalışmaların sürdürüldüğünü dile getirirken özellikle mevcut hastalarında sosyal sorunlarına yönelik çalışmaların da içerisinde olduklarını ve bu konuda faaliyet gösteren Hatay Talasemi ve Orak Hücre Anemi Hastalıkları Derneği ile ortak çalışmalar yürüttüklerini ve özellikle ‘Hatay İli talasemi ve Orak Hücre Anemi Hastalıkları Araştırma Raporu’’ çalışmasında proje ortağı olarak katkılar sağladıklarını ve bundan sonra ki çalışmalar içinde destek olacaklarını ifade etti. Programın sonunda İl Sağlık Müdürlüğü bahçesinde katılan misafirlere, hasta ve hasta ailelerine Hatoder tarafından kokteyl verildi.