Dünyada Durum
Dünya Sağlık Örgütü (DSÖ), talaseminin dünya genelinde %5 sıklıkta olduğunu ve 269 milyon taşıyıcı olduğunu, her yıl dünyada 365.00 hasta çocuk doğumu beklendiğini yayınlamıştır.
DSÖ toplum eğitimi, taşıyıcıların taranması, genetik danışmanlık hizmetlerinin verilmesi, doğum öncesi tanı yöntemleri kullanılarak hastalığın önlenmesi ve hastaların ideal bir şekilde izlenmesi gerektiğini vurgulamaktadır.
Dünya Talasemi Federasyonu (Thalassemia International Federation: TIF), 1987 yılında ulusal talasemi derneklerinin organizasyonu ile kurulmuş bir sivil toplum örgütüdür. 91 ülkeden üyesi vardır. Türkiye Talasemi Federasyonu da 2005 yılında kurulduktan 6 ay sonra, 2006 yılında TIF üyesi olmuştur, 2008 yılında seçici üyelik pozisyonuna geçirilmiştir.
Türkiye’de Durum
30.12.1993 tarihinde, 3960 sayılı Kalıtsal Kan Hastalıkları ile Mücadele Kanunu çıkmıştır. Kanunun yayınlanmasından sonra Sağlık Bakanlığı tarafından Antalya, Antakya, Mersin ve Muğla’da talasemi merkezleri kurulmuştur. Bu merkezlerde hastaların tedavileri yanında tarama çalışmalarına da hız verilmiştir.23.06.2000 tarihinde Ulusal Hemoglobinopati Konseyi kurulmuştur. Sağık Bakanlığı ve Ulusal Hemogloninopati Konseyi Çalışmaları sonucu, 24.10.2002 tarihinde Talasemi Kontrol Programı Tanı Ve Tedavi Merkezleri Yönetmeliği yayınlanarak yürürlüğe girmiştir.
08.05.2003 tarihinde, Sağlık Bakanlığının belirlediği 33 ilde Hemoglobinopati Önleme Programı başlatılmıştır. Bu Programda riskli 33 ilde Evlilik öncesi talasemi testleri yapılması planlanmıştır. 2003 yılında evlenen çiftlerin %30’u taranır iken 2008 yılında bu oran %81 lere çıkmıştır. Sağlık Bakanlığı Talasemili doğan hasta çocuk sayısın %80 azalma bildirmektedir.