Hatay Talasemi ve Orak Hücre Anemi Hastalıkları Derneği ve Talasemi Federasyonu Genel Başkanı Burhan Kerimoğlu, geçtiğimiz hafta içinde Ankara’da Sağlık Bakanlığı, Sosyal Güvenlik Kurumu Başkanlığı, Aile, Çalışma ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı ve TBMM başta olmak üzere bazı bakanlıklarda bir dizi ziyaretlerde bulundu.
Kerimoğlu konuyla ilgili şu bilgilere yer verdi; yaklaşık olarak son iki ay içerisinde talasemili hastaların ülke genelin de demir düşürücü tablet ilaçlarla ilgili yaşamış oldukları eczanelerde ilaç ödemesi alamadıklarını ve bundan dolayı hastaların ilaçlarını temin edemediklerine dair sorunları başta SGK Kurum Başkanlığı İlaç ve Eczacılık Daire Başkanlığıyla Ankara ziyaretimizden önce birkaç defa gerek telefonla ve gerekse yazışmalarla, konunun elzem olduğunu ve ilaç ödemelerinin eski sistem üzerinden devam etmesi gerektiğini ilettik, bu konuyla ilgili çalışmaları yerinde incelemek ve konunun gündeme alınıp alınmadığını takip etmek amacıyla SGK Kurum Başkanlığı, Sağlık Bakanlığı İlaç ve Eczacılık Daire Başkanlıklarıyla karşılıklı görüşmeler için Ankara da geçen hafta içerisinde bu ziyaretlerimiz gerçekleştirdik. Bu konuda yetkililere bir kez daha konuyu aktardığımızda konuyla yakinen ilgilenen SGK İlaç ve Eczacılık Şube Müdürü Dr.İrfan Tuncay Alkan konunun kendilerine iletildiği andan itibaren hastaların ilaç raporlarına eklenmesi gereken karaciğer kuru demir yükünün, gerek biyopsi ve gerekse T2 MR ile saptanmasının sıkıntılı olduğunu dile getirdi. Bu konuyla ilgili alınan kararların uygun olmadığını çünkü 12 yaş altı hastalarda MR’ın yapılmasının sakıncalı olduğunu ve karaciğer biyopsisinin de bu hastalarda 3 ayda bir yapılmasının hem zahmetli hem riskli olduğuna değinerek konunun en kısa sürede çözümü yönünde çaba harcadıklarını dile getirdi.
Ayrıca Tıbbı Cihaz Kurum Başkanı Mehmet Akif Erdem’ le de bir araya gelen Kerimoğlu hastaların talaset pompası ve talaset seti konusunda geçmişte federasyon başkanlığından birçok yazı aldıklarını ve konunun önemini araştırdıkların da bu konuda gerek talaset pompasının çözümü yönünde ve gerekse talaset setinin sut ödemelerinde değişikliğe giderek geçmişte 6 TL. civarında katkı ödemesi yaparken bu yıl itibariyle hastaların mağduriyetini önlemek adına yüzde üçyüzelliye yakın zam yaparak hastaların 30-35 TL. civarında almış oldukları talaset setine şuan SGK olarak 23,61 civarında medikallere set başına ödeme yaptıklarını dile getirdi. Bu konuda bu gibi tıbbı cihazların tam anlamıyla ücretsiz olamayacağının da altını çizen daire başkanı Erdem federasyon yetkililerinde çalışmaları yakinen takip etmelerinin olumlu sonuçlar doğurduğunda önemine değindi.
Kerimoğlu aynı konuyla ilgili Sağlık Bakanlığı İlaç ve Eczacılık Daire Başkanlığında aynı konu üzerinde ki görüşmelerde konunun biran önce çözülmesi için bu alanda çalışma yaptıklarını ve çalışmalarda sona gelindiğini dile getiren yetkililer hastaların yakın zamanda eski sistem üzerinden bu zahmetli işlemlere gerek kalmadan serum ferritin düzeyleri üzerinden çıkan sonuca göre raporlarına değerler yazılarak yeniden ilaçlarını eskisi gibi alabileceklerini dile getirdiler.
Kerimoğlu talaseminin önlenmesi adına ülke genelinde yapılan çalışmalar konusunda da Sağlık Bakanlığı Eğitim Daire Başkanı Dr.Aslıhan Külekçi’yi ziyaret ederek konu hakkında bilgiler alarak, federasyon olarak karşılıklı yapılabilecek çalışmalar üzerinde de görüş alışverişinde bulundular.
Kerimoğlu ayrıca Aile, Çalışma ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı Engelli ve Yaşlı Hizmetleri Daire Başkanı Tayyar Kuz’da ziyaret ederek ülke genelinde yaklaşık 7-8 aydır talasemi hastalarının gerek engelli maaşı ve gerekse bakıcı paralarının bazı sebeplerden dolayı kesildiğini dile getirerek, konunun önemini değinerek bu konuda çözüm önerileri üzerinde istişarelerde bulunarak ilerleyen süreçlerde bu konularda yeni yapılanmalardan ve çalışmalardan bilgiler aktararak kronik hastalık grubunda olanların bu daha ayrıcalıklı bir kesimi oluşturacaklarının ve bu gibi sorunları bir daha yaşamamaları için konu üzerinde uzun zamandır paydaş bakanlıklarla çalışmalar yürüttüklerini dile getirdiler.
Kerimoğlu ayrıca Ankara Şehir Hastanesi Çocuk Hastanesi Çocuk Kemoterapi ve Transfüzyon Ünitesi Sorumlusu Prof Dr.Namık Yaşar Özbek’i ziyaret ederek Talasemi ve Lösemi hastalarının merkezde yapılan iş ve işlemleri hakkında bilgiler alarak özellikle devlet hastanesi bünyesinde hem hastalarının günlük tedavileri hem de ulusal boyutta birçok talasemi ve lösemi hastasına kemik iliği nakli yaptıklarını anlatan Özbek bu konuda şifa bekleyen hastaları da merkezlerinde en iyi tedavi ve hizmeti alacaklarını dile getirerek diğer çalışmalar hakkın da bilgiler aktardı.
Kerimoğlu ayrıca TBMM’sinde Hatay Ak Parti Milletvekili Sabahat Özürsoy Çelik’i makamında ziyaret ederek Ankara’da ve il genelinde yapmış olduğu çalışmalar hakkın da bilgiler aktardı.
Ayrıca talasemi hastalarının uzun süredir il genelin de Hatay Devlet Hastanesi bünyesinde erişkin ve çocuk hematoloji hekimlerinin olmamasından dolayı yaşanan sorunları dile getirerek bu konuda Hatay halkının ve Suriye vatandaşlarının yaşadıkları sorunları dile getiren Kerimoğlu bu konunun elzem olduğuna değinerek biran önce çözülmesi yönünde gereğinin yapılmasını dile getirdi
Hatay Ak Parti Milletvekili Özgürsoy Çelik’te bu konuda uzun süredir konunun kendisine iletildiği andan itibaren takipçisi olduğunu ve olmaya devam edeceğini dile getirerek özellikle hematoloji alanında yetişen hekim sayısının ülke genelinde yeterli sayıda üniversitelerden mezun olmadıklarını ve sayılarının az olmasından dolayı da bu konuda hekim sayısında azlık ve ülke genelinde büyük ihtiyaç olduğuna değinerek bu konuda Sağlık Bakanlığı yetkilileri ile yapmış olduğu görüşmelerde inşallah kısmet olursa 2020 yılı hematoloji uzman hekimlerinden ilk mezun olacakların zorunlu atamalarında Mart-Nisan aylarında Hatay iline erişkin ve çocuk hematoloji alanında atama yapılacağının sözünü aldıklarını ve konuyu da yakinen takip ettiğini dile getirerek bu konuda talasemi camiası için elinden geleni yapacağını söyleyerek, Kerimoğlu’na bu ziyaretinden ve Ankara’da yapmış olduğu özverili çalışmalarından dolayı teşekkür ederek, çalışmaların da başarılar diledi.
